“¡Ay primo! El niño no aguantó. El niño murió”, se escuchó del otro lado del teléfono en la casa de Yusmery Chaparro la mañana del sábado 20 de febrero. Maikel Mancilla Peña, el mayor de los 4 hermanos de su casa y de los 11 primos de la familia, falleció esa madrugada con tan solo 14 años. El adolescente, luego de convulsionar repetidamente durante cinco días por no tener la medicación referida para su condición, perdió la vida.
Su muerte se une a la del pequeño hijo de Ricardo Medina, que en diciembre de 2015 y con tan solo tres años, falleció a causa de un cáncer de pulmón mientras esperaba el Cardioxane, un protector del corazón que le permitía recibir quimioterapia.
Maikel sufría de autismo severo y también era epiléptico, pero con los cuidados de su familia vivió una infancia apacible, según cuenta Yusmery, la tía. “Tenía dificultades por su condición y con el tiempo dejó de ser opción dejarlo en las escuelas especiales”, comenta. Su sobrino presentó la primera convulsión luego de cumplir 8 años y a raíz de eso le fue indicado un tratamiento para controlar los ataques. Tomaba anticonvulsivos como Diazepan y Lamotrigina, también sedantes, y sus horas dentro de casa se multiplicaron.
“Recuerdo que le pidieron evitar tener emociones fuertes, que no podía agitarse, sufrir tristezas, por lo que a veces permanecía sedado en cama”, relata la tía. Pese a ello, Maikel no dejó de jugar, brincar o sonreír con sus hermanos y primos, y hasta ayudaba en la cocina, “porque a él le encantaba la comida”, recuerda la señora.
La madre de Maikel, Yamaris Peña, es muy unida a sus tres hermanas. La muerte del mayor de los niños ha sido un golpe fuerte para toda la familia que reside en el mismo sector. La humilde casa materna, ubicada en la carretera vieja de Los Teques, era el punto de encuentro donde todos los primos se reunían para compartir y jugar.
El jueves 11 de febrero se agotó el último blíster de Lamotrigina que le quedaba a Maikel, y de nada sirvió que la familia entera se afanara en redes sociales para buscarla por todo el país. Su salud empezó a decaer y las convulsiones a hacerse cada vez más seguidas. Para el martes 16, ya no se daban cada tres horas sino cada hora y los lapsos de descanso eran menores por lo que lo llevaron al hospital Pérez Carreño.
La familia Chaparro denuncia que desde hace año y medio encontrar los medicamentos se ha hecho cada vez más difícil. Durante ese tiempo debieron buscarlos en varios establecimientos, incluidos Locatel, Fundafarmacia y Badan. Los costos eran elevados, dice Yusmery, “pero por lo menos se encontraban”. Este 2016 la escasez fue más severa. “Dejamos de conseguir las marcas que a él le pedían y se le empezó a administrar genéricos, cosa que tampoco es recomendada y de un tiempo para acá, nada”, dice la mujer.
Al desaparecer el medicamento de los anaqueles, la neurólogo del Pérez Carreño le pidió a la familia buscar Epamin y Fenobarbital, ambos anticonvulsivos cuya disposición en farmacias también es escasa.
Un viaje en vano
Apenas conoció los nombres de los medicamentos, Yusmery y toda su familia se dispusieron a rastrearlos. Con informe médico fueron a Badan y por confusión solo le dieron una ampolla y ni siquiera del medicamento indicado, sino otra “parecida”, pero con otros componentes. “La que yo traje era parecida y la doctora advirtió que podía dejarlo en coma y que no se la administraría, porque necesitaba que reaccionara”, detalla.
A través de redes sociales siguió la pesquisa. “Empecé a mover cadenas, a buscarle el corazón a la gente hasta que una doctora en Valencia me dijo que lo tenía y hasta allá fui a buscarlo”, menciona la tía Yusmery.
Salió de Caracas a las 11:00 am del jueves 18 de febrero y sin conocer Valencia se montó en un taxi hasta llegar al sitio acordado. Era Fundación Badan-Valencia, allí una doctora les donó cinco cajitas de Epamin y consiguió tres ampollas más al pasar por el terminal de Maracay, donde una muchacha le dio otras cajas.
A las 4:00 pm de ese mismo jueves llegó de regreso a la capital y fue lo más rápido que pudo al Pérez Carreño. “Estaba feliz con mis cajitas y de eso que logré conseguir le administraron al niño una fuerte dosis”, comenta. El pequeño paró de convulsionar y los descansos fueron más prolongados.
La madre de Maikel, Yamaris Peña, ya cumplía cuatro días sin dormir expectante en el cuarto de hospital, donde velaba por la recuperación de su hijo y más de siete médicos evaluaban el caso. A pesar de lo administrado, Maikel volvió a convulsionar. “Incluso le colocaron un aparato en el corazón porque tenía las pulsaciones elevadas”, explica Yusmery. Pero estaba muy mal.
Ese viernes las convulsiones eran cada vez más seguidas y los ataques más fuertes. “Ya no quiero ver a mi hijo sufriendo”, decía Yamaris a su hermana, mientras toda la familia esperaba. Esa noche, solo la madre y su pareja permanecieron en el Pérez Carreño. Cerca de la 1:15 am, Maikel sufrió un paro respiratorio y murió.
Descontrol en redes
Las cuatro hermanas han llevado el luto de la pérdida de su pequeño especial con dolor, pero también se han visto sometidas a una presión que desconocían. “Por redes sociales nos han dicho que es falso, que nuestro niño no murió, que estamos politizando el caso”, dice Yusmery con indignación. En foros de portales de noticia, en Facebook y en Twitter han abundado las opiniones, unos culpan al mismo Presidente de la República y otros a la Guerra Económica.
“Nos duele mucho y nos preocupa sobre todo que esto afecte a nuestra hermana (la madre de Maikel), que es la que más sufre”, comenta Yusmery. Está contra la politización del dolor de la familia, pero asegura que el drama que han vivido desnuda la dura realidad que es la falta de medicamentos. “Hoy fue Maikel, pero la verdad es que se nos están muriendo los niños, que son los más queridos de las casas (…) mueren hasta por una fiebre (…) Nos estamos muriendo porque no tenemos ni las medicinas y ya el dinero ni nos alcanza para comer. Eso está pasando ahora y hay que atenderlo”, dice notablemente afligida la tía querida del pequeño Maikel.
